Na termin pierwszego wydarzenia mającego na celu poszerzanie wiedzy na temat Chorób Rzadkich w 2008 roku wybrano dzień 29 lutego, najrzadszy dzień w kalendarzu.
Choroba rzadka to choroba, która występuje z częstością niższą niż 1 na 2000 osób (5 na 10 000 osób) w populacji europejskiej. Pomimo, że każda z chorób rzadkich występuje naprawdę rzadko, to ich ogromna liczba sprawia, że dotyczą one aż 6-8% populacji. Luty jest zatem wyjątkowym miesiącem dla ok. 350 milionów osób na całym świecie. Właśnie tyle osób żyje z chorobami rzadkimi. Szacuje się, że ok. 70% rzadkich chorób o podłożu genetycznym ujawnia się w dzieciństwie. W większości przypadków nie da się ich skutecznie wyleczyć, ale odpowiednio wcześnie postawiona diagnoza umożliwia właściwe leczenie oraz rehabilitację.
Krajowe Forum Orphan przekazuje, że w tym roku w 106 krajach odbędzie się ponad 600 wydarzeń z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich. W Polsce już po raz 14. odbędzie się z tej okazji uroczysta dwudniowa konferencja. Część oficjalna odbędzie się w dniu 29.02.2024r. w Pałacu na Wyspie w Łazienkach Królewskich w Warszawie, a merytoryczna („Choroby Rzadkie – diagnostyka i leki dedykowane ich terapii – Wyzwania dla Polski 2024”) w Hotel Nobu w Warszawie. Istnieje możliwość udziału w wydarzeniu online. Ośrodek Adopcyjny w Rzeszowie zachęca do uczestnictwa w konferencji.
Program oraz rejestracja dostępne są pod adresem: https://dzienchorobrzadkich.org
Zachęcamy także do zapoznania się z poniższymi informacjami.
https://chorobyrzadkie.gov.pl/pl/choroby-rzadkie/czym-jest-choroba-rzadka